两岁女孩患怪病天天头疼
医护人员和病友齐伸援手
□本报记者 徐日明 文/摄
“这孩子今天没喊疼,或许是好些了……”27日,在哈尔滨市儿童医院血液内科病房,主任张为伟无限怜爱地说。当摸到妍妍坑洼不平的头顶时,这个老医生的笑容又凝结为沉重。
妍妍才两岁零九个月,因患朗格汉斯细胞组织细胞增生症而使头骨出现虫蚀样改变,原本应该平滑的头骨变得坑坑洼洼。张主任说,这种疾病的发病率为50万分之一。正因为这样的改变压迫了颅内组织,还不到三岁的孩子饱尝痛楚。
妍妍的爷爷刘国友说,老伴在多年前就已经去世,唯一的儿子也在去年病逝,现在孙女是他唯一的亲人,他一定会倾尽所有来守护孙女,因为“有她在,就有家。”
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两岁女孩头顶坑洼不平
爷爷感到隐隐不安
“我们家里只有我们祖孙俩。”刘国友对记者说。刘国友今年60岁,住在牡丹江市农村,30年前妻子去世了,他一个人带着儿子一起生活。好不容易儿子长大了,娶了媳妇也生了孩子,但是噩运不断降临。先是儿媳妇疾病发作,在孩子三个月的时候就回了娘家;去年儿子突发急病去世,连一句话也没留下。刘国友带着刚满周岁的孙女一起生活,凭借着年轻时候独自带儿子的经验拉扯着孙女。可是,小孩子总是小病不断,而且在摸孩子头的时候,刘国友能摸到孩子的头坑洼不平,这让他隐隐地有些不安。
“3月份,孩子一直说头疼。我以为是感冒了。”刘国友带着孩子去了当地的医院。经查,孩子的确有点感冒。可是,感冒治好了,孩子的头还是疼。医生看着影像告诉刘国友,孩子的头骨有问题,当地怕是治不好,只能去哈尔滨市儿童医院或者直接去北京。
于是,刘国友带着两岁多的孙女来到了哈尔滨市儿童医院。“当时看了孩子的情况,我们就怀疑是朗格汉斯细胞组织细胞增生症,但是需要病理结果来支持。”张为伟主任说。当时,刘国友没有带那么多钱,于是领着妍妍先回到家里,寄希望孩子的病能随着长大好起来。
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头骨发生虫蚀性改变
小女孩24小时头疼
妍妍的头疼日益加剧。“这是头骨在改变形态,骨膜时刻处于撕裂式的疼痛,而且这一过程压迫了颅内组织。这些痛苦每日24小时不间断地加在妍妍的头上。”张为伟说。孩子非常懂事,每天用手抱着头,轻易不喊出来,只有实在无法忍受的时候,才哭几声。因为要一个人照顾孩子,刘国友荒废了家事,家里养的12头牛死了大半。“这样下去只怕两面都要耽误了。”刘国友卖了家里可卖的东西,带着所得的四万多元钱再次来到哈尔滨市儿童医院血液内科。通过肩胛骨取得的病理切片,证实了医生此前的猜测,妍妍的确患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症。“目前先化疗吧。”张主任的一句话再次击倒了这位爷爷。“在我的认知里,只有癌症才需要化疗,我孙女才这么小,她得癌症了?”刘国友问。
“虽然这种病不是癌症,但也是一种恶性的疾病。它非常罕见,目前确切病因不是很清楚,发病率在50万分之一,常见于低龄儿童。”张为伟告诉刘国友,这种病一方面与遗传有关系,另一方面可能与免疫功能失常或者是其他感染有关。
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吃医护饭菜、病友水果
小女孩从没疼哭过
“你今天吃的啥?”张主任问坐在病床上的妍妍。
“包子。孙阿姨给的。”
张为伟知道,妍妍口中的孙阿姨是她的主治医生孙芃睿。刘国友说,他带的四万多元连给孩子看病用药都不够,所以他们祖孙二人花钱一直都非常的节省,有时候连三餐都不能保证。
“我是老头儿了,少吃一顿没啥,可是孩子还小,还在长身体,而且还病着呢,吃不上东西怎么行?”刘国友一说起这事就不断流眼泪。祖孙俩的遭遇被身边人看在眼里,医生家里蒸包子的时候多蒸几个,护士在食堂打饭的时候多打一盆粥,临床小病友的家长给自己孩子吃水果的时候也给妍妍一份儿……吃着大家塞在手里的食物,妍妍的状态一天天好起来,但是刘国友眼中的眼泪更多了,不过这其中更多的是感激。
虽然60岁的爷爷总是哭,但是,不到三岁的妍妍特别懂事。医生说,骨膜改变时的疼痛是撕心裂肺的,孩子一直都是歪着头,用手扶着自己的脑袋,不论怎么疼痛,在爷爷面前她始终没有流过一次泪。
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爱从四面八方来
治病费用缺口变小了
“目前,我们还是以化疗为主。有的孩子治疗后有多系统的损伤,像骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变。妍妍是单系统损伤,因此化疗的效果还挺好。”张为伟告诉记者,妍妍还要经过大约一年的治疗,目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。
医护人员们想为孩子加一把劲,帮助她渡过难关。通过水滴筹及社会爱心人士的捐款,刘国友又筹集到了四万多元。治愈疾病的费用缺口越来越小了,在他那双哭红的眼睛里看到了更多的希望。
刘国友说:“这孩子3个月大的时候就是我在照顾。我年轻的时候失去了妻子,老了之后又失去了儿子,现在孙女是我唯一的家人了。我寻思等她能去上学了,我还不算太老,还能去打工挣钱供她上学。只要有孙女在,我就有家。”