网上流传的住院费用结算单。
　　“天价药”诺西那生钠注射液。
　　近日，几张住院费用结算单，引发广泛关注。单据显示，一名女童从今年8月17日开始，住院4天花费55万元，照片还被打上了“震惊”等字样。因出处为“西安交通大学附属第二医院”，该结算单导致医生受到”不明真相”网友的痛斥。然而医院和患儿家属都表示，网上的收费单是在不知情的情况下流传出去的，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
　　医院公众号发文
　　女童患有一种罕见病
　　9月4日，公众号“西安交大二附院”发布一文，疑借科普的方式回应网友质疑。
　　文章提到，两个月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
　　据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
　　经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
　　记者从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗SMA的药物，也是我们常说的“孤儿药”。
　　据媒体此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。
　　孩子母亲回应
　　“知情并同意用药”
　　与此同时，记者采访到了患者的家长。孩子母亲称，网上的医院收费单是在其不知情的情况下传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满：“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。”
　　孩子母亲表示，“这个药品西安交大二附院没有多收一分钱，大家可以到网上查药品的价格。麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，别拿生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
　　关注
　　罕见病“天价药”
　　怎样才能进医保?
　　据专家介绍，在国家“钱袋子”有限的情况下，医保基金以保基本为主线，不可能将所有“天价”药物都纳入医保。否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金。
　　有一种罕见病“戈谢病”，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
　　目前，业内较为认可的保障策略是“1（医保）+N（建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等）”的多方共付模式。但业内普遍认为，解决罕见病用药难、用药贵的问题，最根本的还是国家和药企谈判，将价格谈下来。
　　综合《健康时报》、《中国青年报》报道