孩子睡着的时候，脸还是有点歪。
　　↑医生在为开心做检查。
　　→张国霞在工地上干活。


　　□本报记者 徐日明
　　“这孩子脸正道多了……”15日，在哈尔滨市儿童医院血液内科病房里，主任张为伟为3岁女娃开心（化名）做检查，已经进行了一年多的治疗，看着孩子逐渐被纠正的下颌，这位老医生眼中充满了希望。
　　开心今年3岁多，因患朗格汉斯细胞组织细胞增生症，头骨出现虫蚀样改变，原本周正的小脸歪向了一侧。张主任说，这种疾病的发病率为百万分之二。正因为这样的改变压迫了面部组织，孩子的下颌出现剧痛。更可怕的事孩子还不知道，那就是同时改变的还有肋骨和椎骨，椎骨的改变导致她随时可能瘫痪。
　　51岁的奶奶张国霞为了给孙女挣医药费到工地去当力工。在照顾孙女的时候，和开心的妈妈同吃一盒饭，这样能节省11元钱。她说：“我一块砖一块砖地搬，半盒饭半盒饭地省，我说不清结果，但要尽最大的力量。”
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　　小女孩脸突然歪了
　　医生：百万分之二的发病率
　　张国霞今年51岁，家住哈市周边县城，很早就失去了丈夫，儿子与儿媳都是聋哑人。万幸的是，孙女开心是个正常孩子，到了该说话的年纪，能喊出爸爸、妈妈、奶奶，这让张国霞感到无比欣慰。
　　2020年春天的时候，开心出了点小“状况”，一面脸肿了起来，另一面脸塌了下去。“这是得腮腺炎了？”张国霞带着孙女来到了当地卫生所，开了一些消炎药就回家了。孩子当时没有疼痛的感觉，也不耽误吃喝。然而没过多久，更大的问题显露出来，开心出现发热症状，而且脸也越来越歪，于是张国霞又带她到哈尔滨市儿童医院血液内科检查。经查，开心患了朗格汉斯细胞组织细胞增生症。
　　“这个‘朗格汉斯’是啥病？听都没听过。”张国霞一头雾水，哈尔滨市儿童医院血液内科主任张为伟介绍，目前这个病的确切病因不是很清楚，发病率只在百万分之二左右，常见于低龄儿童。有的孩子有基因的改变，与免疫功能失常有关，或者是其他的感染导致的。发病之后出现骨质、皮肤等损伤，骨质呈虫蚀一样的改变，因而会出现下颌变形的情况。
　　“这孩子是单系统多部位改变，虽然只有骨损伤，但是除了下颌骨外，还有椎骨、肋骨以及肩胛骨的改变。”张为伟主任说。
　　“如果椎骨改变，那会不会……”
　　“没错，椎骨如果改变，就有瘫痪的风险。”听了张主任的话，张国霞被彻底击倒了。
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　　给孙女筹医药费
　　奶奶去工地当力工搬砖
　　开心在医院血液内科住了下来。一个不可回避的问题摆在全家面前，那就是医药费。
　　家里最值钱的就是房子了，张国霞作主，把家里的房子“挂”到了中介。这间阁楼是他们全家的唯一住房，用她的话讲，出院后住在哪儿先不用考虑，保住孩子是最重要的。同时，她开始四处借钱，在亲戚、姐妹处借来了十几万元。
　　借来的钱总会有花完的时候，而且自己和儿子一家三口总得吃饭。张国霞告诉记者，她不识字，只会写自己的名字，别的工作也做不了，好在年纪不太大，于是就跟儿子一起到工地去当力工。虽然今年51岁了，还是个女人，但是张国霞不怕吃苦，和工地上的男人一起搬砖头、钢筋。
　　“5块砖搬不动就搬3块，一次搬不动就搬两次，大不了多走几趟，这样干一天活能有150元呢，我们母子俩一天能挣300元，一个月下来也有9000元钱，除去吃的用的，都给孩子交医药费。”张国霞对记者说。
　　每餐只吃半盒饭
　　“省下伙食费是孙女的希望”
　　在工闲的时候，张国霞摘了安全头盔到医院和儿媳一起照顾孙女。
　　医院里的三餐需要预订，早饭5元钱；午饭比较正式，荤菜12元，素菜11元。张国霞从来都不知道这两种套餐的差别在哪儿，因为她从来没点过12元的午餐。不仅如此，每天的午饭她们三个人都只点两份餐，孩子吃整份的饭菜，她和儿媳两个人吃一份11元的饭，孩子的那一份肯定吃不完，婆媳两人谁如果不够就再吃点孩子的剩饭，晚饭也是如此。
　　早餐婆媳两人不吃，能省下10元；午饭和晚饭只点11元的套餐，而且只吃两份，原本三个人一天的伙食费应该花81元，现在只要49元钱就够了。这样一来在工闲没收入的时候，一天也能省下32元钱。
　　“32元钱是非常宝贵的，医生说，小开心的治疗需要很长的时间，对于我们来说1元钱都不能浪费，我们婆媳两人省下来的伙食费是我孙女的希望。”张国霞对记者说。
　　爱心四方汇聚
　　共同祈祷50%的幸运降临
　　“目前，对小开心的治疗还是以化疗为主。有的孩子有多系统的损伤，像骨骼改变、肝脏损伤、骨髓改变，这样的愈后都不太好。但小开心是单系统损伤，化疗的效果还挺好。经过一年时间的治疗，孩子的脸已经基本正了。”张为伟说。
　　医生介绍，20年前，朗格汉斯细胞组织细胞增生症的死亡率在95%左右。现在医疗水平提高了，治愈率能达到40%至50%。小开心的治疗效果还是不错的，目前小姑娘还要经过大约半年的治疗，此后需要进行评估，视评估效果决定治疗方案，目前疾病还没有累及到孩子的各脏器。大家一起想办法为孩子加一把劲儿，帮助她渡过难关。目前，通过水滴筹及社会爱心人士的捐款，张国霞又筹集到了8万多元钱，治愈疾病的费用缺口越来越小了，她肩膀上的力气似乎也越来越足。
　　“我不知道医生所说的那50%的幸运能不能降临到我们小开心身上。我是孩子的奶奶，我一块砖一块砖地搬，半盒饭半盒饭地省，虽然不知道未来会怎样，我只想为宝贝孙女付出我所能付出的最多，这是我的心愿。”张国霞说。