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出生就是“瓷娃娃” 如今38岁身高仅一米多 和妈妈做志愿者近10年 用自己能量为别人送去光明
轮椅上的脆骨人生

  大强和妈妈老范外出游玩。  
  大强和志愿者团队的队友。  
  老范在为给邻居们包饺子做准备。  
  大强帮邻居修理手机。     
  □本报记者
  王鸿凌 文/摄
  “强啊,歇会眼睛吧。”“没事,妈,我赶紧把楼下叔叔的电脑修好,他好能解解闷!”南岗区英伦名邸小区一户居民家里,身高仅一米多的男子盘着“小短腿”坐在床上,目不转睛地盯着眼前电脑已经两个多小时,尝试着修复邻居家突然不运行的机器。妈妈范爱琴在一旁满眼疼惜地陪着儿子,既欣慰又心疼。
  男子名叫付强,今年38岁。如果只看上半身和常人无异,但他的下半身因常年无法行走,只能躺坐而肌肉萎缩。即便如此,大强和妈妈已经无比知足。原来,大强从出生就被确诊了“脆骨症”,三两天就会骨折一次,婴儿时期连最起码的抱抱都不曾有过。
  面对医生“宣判”儿子活不过10多岁,丈夫离家放弃,老范却无法舍弃大强。经过38年的坚持和照顾,大强从儿时两三天就去接一次骨到现在两三年都不犯一次病、从20多年只能躺着的人生到现在可以坐着轮椅出门看世界,更从一个“无用”的人变成用自己“微光”照亮别人的志愿者……
  出生全身骨头呈透明色
  多次问诊被确诊“脆骨症”
  说起大强出生时的情景,老范的声音有些颤抖,记忆在她心底难忘又难过……1985年1月18日,老范剖腹产生下大强,还没从得子的喜悦中缓过神,老范就发现只要抱起大强,孩子就哭得撕心裂肺,根本不敢抱起来喂奶,甚至连脱穿衣服都是难题。大强满月后,老范夫妻带着大强走遍市里各大医院,发现大强的骨头竟然是透明的,最终得到诊断是“成骨发育不全”,通俗讲就是“脆骨症”。
  “一听这个诊断,我整个人蒙了,好好的孩子怎么得上这个病呢。”老范不知道未来会遇到多少困难,但她心中只有一个想法:不管孩子有没有病,自己能做的就是不离不弃。“喂奶、换衣服都是难题,我就想办法克服。”大强婴儿时期,基本两三天骨折一次,每次去接骨,老范都会准备一个板子让大强躺上去,她把板子垮在胸前,因为坐车颠簸容易对大强造成伤害,老范就步行挎着大强去接骨。
  “大强从小就没洗过澡,都是我给他拿温毛巾擦身子。”大强从小不管是拉还是尿,都是妈妈在无微不至的照顾,而大强小小的眼睛里,在家就是天花板,在外只有蓝天……老范和丈夫当时都是工厂工人,两人微薄的收入要生活又要给儿子治病,月月都是入不敷出。
  父亲放弃娘俩离家
  老范一人撑起大强世界
  虽然老范每天都精心地照顾着大强,但问诊得到的结论都是建议夫妻俩放弃大强,日后的治疗承担不起,一般就能活10多岁……听到这样的“宣判”,老范彻夜不眠,看着熟睡的大强还握着自己的手,她决定不管怎么样,都不能放弃孩子的生命,只要他活着,拼了命也要给他治病。老范和丈夫产生了分歧,丈夫放弃了这个家庭 ,两人在大强7岁时办理了离婚手续。
  年幼的大强看着妈妈每天以泪洗面,越来越懂事了。知道自己骨头脆弱容易受伤,就听妈妈的话躺在床上不乱动也不做大幅度动作。“那个时候,大强坐不起来,我就整天给他开着电视,让他听声音。”幸运的是,随着年龄增长,大强骨折次数减少了,8岁左右,一年的骨折次数减少到三四次。”“大强长大后,骨折时怎么送去治疗。”记者问。老范说:“家里一直有一张大木板,大强一旦骨折,就喊来家里人帮忙一起抬着他到医院接骨,再抬回来。”提起这些,老范说自己累点都没事,大强越来越来好最重要。
  “躺平”转为“坐立”
  他的世界不再只有家里天花板
  因为老范的坚持不懈,大强的身体状况越来越好。大强20岁左右时,发病率逐年减少,从一年三四次降低到两三年发病一次。娘俩的人生转折点也就在此时出现了。
  2013年4月,老范在政府的帮助下住进了廉租房,同时也得到政府赠予的一台轮椅。这台轮椅给大强带来了真正的曙光。
  大强从小就知道自己和别人不一样,但并没有很难过,因为妈妈一直陪伴在身边鼓励他、照顾他。说起小时候,大强说,最难受的就是接骨的疼,“那种疼无法用言语表达,经常会被疼晕过去。”除了肉体上的疼痛,让大强觉得特别难的事是做什么都需要别人帮助。
  “躺平”的28年里,大强终日与床为伴,“小时候我只有看病的时候才出门,现在我每天都能去外面看世界。我看到了真正的公交车,也看到了高楼大厦。”自从能坐轮椅起动起来后,大强从电视里学到了很多知识,汉字、拼音、操作智能手机、给电脑重新做系统……
  坐上轮椅的大强,世界更加开阔和丰富多彩了。天气好的时候,老范会推着大强出门看世界,大强通过电视学会了下棋,在小区里多了不少棋友。
  母子俩常常乐于助人
  正式成为志愿者散发光亮
  “其实我心态好,都是因为我的妈妈,她每一天都是那么积极乐观,还用自己的能力去帮助其他人。”大强告诉记者,妈妈身体并不好,前前后后也做过几次大手术,但只要是楼上楼下邻居有需要帮忙,妈妈都会义不容辞冲上前。
  “这没啥,做点力所能及的事。”老范说,大强也利用学到的知识帮助邻居修手机、修电脑,整个楼的邻居对大强都是赞赏有加。
  哈尔滨市来顺公益志愿服务中心得知老范家的事后,和社区对接,想对这个家庭进行帮助和扶持。志愿者王淑芬告诉记者,在帮扶过程中,大强主动提出想加入团队,做点力所能及的事。于是,大强和妈妈在2013年秋天正式成为志愿者,大强负责团队里一些文件对接和公众号的整合和发布。“老范和大强在团队里是不可缺少的‘主心骨’。“团队的队员这样说。
  “我对未来没有规划,
  但会一直不放弃学习”
  说起未来,老范告诉记者:“我今年70岁了,说不担心大强那是假话,但看着他现在越来越开朗,逐渐能照顾自己了,我也没啥遗憾了。”
  “我们娘俩能有今天,特别感谢政府和好心人们对我们的帮助,我们只能尽自己所能,去回报这个社会。”老范说,“现在楼里只有谁家有点事,大家都会去帮忙,而大强能发挥自己的能力去做自己喜欢的事情,也算得到了社会对他的认可,我这38年的坚持和付出就算值了!”
  加入到志愿者团队近10年,大强感受到了自己的人生价值。“以前觉得自己特别没用,现在能帮助别人了!”说到未来,大强坦言没有什么规划,自己能活到现在已经是奇迹了,但不会虚度光阴,更不会放弃学习,会坚持更新自己的知识储备,继续做对家庭、对社会有用的人。
  现在的大强,已经四五年都没有犯过病了,他和妈妈都很知足。大强说,虽然不知道未来会怎样,但现在会珍惜当下,接受政府和大家帮助的同时,也会把这份正能量继续传递出去。


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