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当父母发现孩子“不同寻常”时,应意识到及时就诊
科学干预 七成“星星的孩子”能够回归社会

  □本报记者
  刘菊
  2日是世界孤独症日,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。日前,记者来到了哈尔滨市第四医院儿童康复“乐园”,走进“星星的孩子”的世界。
  哈市四院儿童康复科中心刘阳介绍,孤独症也叫自闭症、孤独谱系障碍,是一种以语言障碍、社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为为核心症状的先天疾病。因其表现就像天上的星星一样,虽然美好但活在自己的世界里,内心似乎遥不可及,所以孤独症儿童也常被称为“星星的孩子”。
  她表示:“从临床来看,近年来我国孤独症检出率有上升趋势,这与家长们对孤独症的认识逐渐提高有关。当他们发现孩子‘不同寻常’时,都能意识到及时就诊。”
  孩子4岁了还不会说话
  到医院才知是孤独症
  专家:70%的孩子经过系统干预,能够回归社会
  刘阳介绍,孤独症常见就诊年龄多在3-4岁间,最好的康复年龄是2岁到7岁,越早进行科学系统干预,孩子预后越好。
  乐乐(化名)今年4岁,因为父母工作忙,很少有时间耐心陪伴他。为了弥补孩子,他们变着法地满足孩子。
  今年,乐乐到了上幼儿园的年纪。可刚上没几天,就因为乐乐脾气暴躁,经常因为一点小事在幼儿园大吵大闹;只会用情绪表达,比如大喊大叫,却不会用语言表达;也听不懂老师和其他小朋友说话;而且还会在教室里乱跑,影响其他小朋友上课。意识到乐乐的“不寻常”,老师便找到了他父母沟通。乐乐妈妈赶紧带孩子到当地医院就诊,经过检查,乐乐被诊断为孤独症。
  为了及时干预,乐乐妈妈带孩子找到了刘阳。详细询问病史后,刘阳发现,原来乐乐在学说话的年纪就不会说话,父母以为是“贵人语迟”,也没怎么关注,结果孩子4岁了,还只会说“爸爸、妈妈”这两个词语。
  结合乐乐的病情,刘阳为他制定了一系列个性化康复训练方案,他的妈妈也积极配合,坚持带孩子每天都来康复训练。经过两个月的认知、感觉统合失调、语言行为,精细运动等训练,乐乐便有了飞速进步,可以用简单的词语表达自己,能与人目光对视,能坐下来和妈妈一起捏橡皮泥、画画等。
  “孩子很努力,妈妈也非常遵医嘱,每当我们说孩子在哪方面表现不够的时候,回家她都会陪孩子练习。孩子来的时候可能在2岁以下的语言行为水平,等一两个月的康复后,便很快进步到3岁左右了。”刘阳介绍,有调查显示,70%的孤独症儿童经过科学系统的干预,是能够上学、就业,回归社会的。
  因为妈妈工作原因,经过康复,乐乐也跟着妈妈回到当地,重回幼儿园。妈妈也一直和刘阳保持着联系,现在乐乐已经可以跟着老师参与课堂小活动了,也不再乱跑、大喊大叫,但仍需后续康复治疗。
  学会正确认识孤独症
  一旦确诊及时干预
  专家:孤独症是终身疾病,建议康复治疗不要间断
  “孤独症儿童都活在自己的世界里,但人是具有社会性的动物,我们对他们进行干预,便是希望他们能融入到主流社会中,更好地生活。”刘阳介绍,如果不及时干预,孩子将不能融入社会,被贴“坏孩子”标签,会逐渐被“边缘化”,有的孩子还可能会出现伤人、自伤的问题行为。家长想要及时发现孩子的“异常”,要学会区分孤独症核心症状。
  刘阳表示,孤独症是一种以语言行为问题、社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为为核心症状的疾病。其中,语言行为问题表现在一是不会说,如孩子3岁了还不会说话,这就是很典型的语言落后。二是听不懂别人的话,对孩子说完话孩子就像没听到或听不懂。还有就是模仿能力、视觉观察能力、游戏社交能力差等。“孩子连简单运动都不能模仿,如家长拍手、举手、跺脚,孩子都模仿不出来,更没办法模仿大人说话。”
  另一个典型行为就是兴趣狭窄和单一刻板行为。刘阳表示,举个例子,有的孤独症儿童什么都不喜欢,就喜欢玩车,家里只有玩具车;或者只喜欢某一个部件,那孩子就会把所有物品的这个部件都拆下来,作为游戏的玩法,这些都是兴趣狭窄。刻板行为更加典型,有的孩子会转圈跑,有的会晃手、晃头。“我曾接诊过一个孩子,爸爸妈妈每天都会坐公交车带她来康复,公交车每天都会在某个站点停车开门。但有一天,因为站点没有乘客,司机就没开门,孩子就指着门大哭大叫。她和家长下车回家再重新坐公交车,在这站开门了,孩子才会恢复情绪。”刘阳提醒,这就是心理刻板,家长也要引起重视。
  “很多孤独症儿童没有一定的游戏技能,比如小汽车他们不推着玩,也是转圈,他们并没有按照玩具本身的玩法去玩。这也就是为什么在和同龄小朋友玩的时候,跟别的孩子玩不到一起的原因。有的时候,孩子缺乏社交方法,不知道如何参与到别人的活动中,采取一些不得当的方式,比如捣乱别人的东西,推别人等,导致有社交意愿但却社交失败。”刘阳介绍,久而久之,其他孩子也不愿意和他(她)一起玩,这些都是社交障碍问题。
  “我见过很多家长不愿意接受自己孩子生病了,总在犹豫、观望中耽误孩子治疗。”刘阳提醒,当孩子出现孤独症核心症状时,家长要有检查意识,不要有“病耻感”,应及时到正规医院的儿童康复科、儿童保健科或发育行为儿科等科室就诊,在医生指导下系统干预。
  “科室成立以来,我接诊过不少孤独症儿童,看着他们积极康复,并能够走入校园,我也替他们开心。”刘阳强调,孤独症是一个终身疾病,它的治疗不是一个三天、五天的短期功夫,而是需要孩子自己努力,家长、老师互相配合的长过程,家长要遵医嘱,坚持住,尽量避免间断,应在医生指导下根据孩子不同时期的需求调整康复方案。也希望社会能给予孤独症儿童及孤独症人士的照顾者和专业工作者更多的理解、支持和包容、关爱。

  新晚报制图/田宇阳


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