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□本报记者 刘菊 文/摄
世界上有这样一群孩子,他们好像只沉浸在自己的世界里,不与人交流、对视,像天上的星星一样独自闪烁,他们就是孤独症儿童,也常被称为“星星的孩子”。4月2日是第十七个世界提高孤独症意识日。在世界提高孤独症意识日前夕,记者来到哈尔滨市第二医院儿童康复科,走进这个儿童康复“乐园”,走近这群“来自星星的孩子”。
儿童康复科主任王立苹介绍,孤独症又称自闭症或孤独谱系障碍,是一种以社会交往障碍、兴趣范围狭窄、行为刻板为核心症状的神经发育障碍性疾病。随着医疗技术、检查手段的不断进步与发展,孤独症的检出率越来越高,有统计显示,目前全球孤独症发病率为1/36,我国发病率约在1%至2%。尽管孤独症的病因尚不明确,但康复训练是改善孤独症儿童发育障碍的有效途径已达成共识。确诊孤独症后最重要的是趁早干预,越早干预,孩子获益更大,越有可能早日融入社会。从临床来看,孤独症的孩子常见确诊年龄多在3-4岁间,已经错过了最佳干预时期。因此患儿家长提高认识,不讳疾忌医,发现症状及时就诊是关键。
“贵人语迟”是误区
发现问题应及时就医
“平时孩子对什么都不感兴趣,但是所有圆形的物体他都很喜欢,看到球、轮子、瓶盖等就会不管不顾地一直玩,转椅也会一直转,拿到玩具就放在手里画圈等。也不说话,不与外界交流,如果拿走玩具,她会很生气,甚至打人。”讲到自己的孩子,小陈(化名)红着眼圈对记者说道。
小陈介绍,女儿出生后,全家都非常喜欢。女儿2岁时还不会说话,不过老人常说“贵人语迟”,就想着再观察一下。但随后发现,孩子不仅连“爸爸妈妈”不会叫,家人与她交流,她好像没听到似的,每天自顾自的玩,这时女儿已经3岁多了,家人意识到问题严重,便来到医院就诊。
经过检查,王立苹诊断孩子为孤独症,建议尽快进行康复训练。王立苹提醒,孤独症会影响孩子的学习生活,不能和同龄人一样上学,孩子社会交往障碍要比肢体残疾影响更大。所以行为刻板、兴趣单一、语言重复等都应引起注意,如孩子到了年龄还不会说话、不回应问话等,要予以重视,及时到医院就医,排除疾病或尽早干预。
“治疗内容对孩子来说都很有趣,但对于孤独症孩子要干预他们的一些行为,有时候孩子生气就会哭,我们很心疼,但也知道这是在帮助她,看她状态变好了,我们总感觉离她融入社会更近了一步。”不想让孩子一直“孤零零”的,小陈和家人立刻配合医生,为孩子开始了康复治疗。经过行为矫正训练、情绪调节训练、感觉统合训练、音乐疗法等,孩子的社会交往能力逐渐提高。
“不合群”、爱捣乱
原来是高功能孤独症导致
王立苹介绍,除了只活在自己世界里的患儿,还有一类患儿被称为高功能孤独症,他们除了日常行为表现得有些“不合群”外,其他功能几乎没受影响,经常在上学后才发现患病。
晨晨(化名)今年7岁,学习成绩上游的他却是很令老师头疼的孩子。“他小时候就喜欢捣乱,上幼儿园时,孩子上课时很不老实,那时以为孩子只是比较淘气。上学后,他学习成绩不错,我们便没当回事。”晨晨妈妈告诉记者,一年前晨晨经常无缘无故打同学,上课时会突然在书桌间来回跑。晨晨妈妈意识到孩子不对劲,带晨晨来到了哈市二院儿童康复科就诊。
经过检查,王立苹诊断晨晨为孤独症。王立苹告诉记者:“孤独症的孩子表现就是刻板行为和社交障碍,只沉浸在自己的世界里,有着自己的行为规律,如果被打乱,就会大发脾气。他觉得喜欢的同学,就会通过打、拽的方式去引起注意。”
王立苹的医嘱,让晨晨妈妈意识到康复治疗刻不容缓。她和家人积极配合王立苹为晨晨量身定制的康复方案,经过一年的康复,晨晨如今可以安静地坐在课堂上学习,也学会并尝试与老师和同学沟通。
要提高认识
孤独症越早治疗效果越好
王立苹介绍,哈尔滨市第二医院儿童康复科成立后获批“哈尔滨市残疾儿童(肢体、孤独症)定点康复机构”,就是为了贯彻落实好政府对残疾儿童的各项补助政策,为残疾儿童提供更加优质便捷的诊疗服务,让更多患儿家庭减轻负担。
王立苹表示:“孤独症患儿在我院发生的医保政策范围内的门诊康复治疗费用,不设起付标准,年度最高支付限额1.8万元。孤独症患儿可以不住院享受医保报销。”
王立苹建议社会多给孤独症患儿及家庭关爱,不需要特殊对待,不要有异样眼光,给予他们足够的包容和理解。在提高认识方面,孤独症的诊断很重要,发现孩子有相关症状时,要及时到正规医院进行检查,一旦确诊,不要讳疾忌医,或者纠结孩子为什么会生病等问题,要尽快开展康复治疗,越早干预效果越好。孤独症需长期治疗,家长不要急于求成,要与医生和孩子一起努力,为“星星的孩子”点亮“星空”。